Έντερος βίος (η συμβίωση με την νόσο του crohn)

source

 Το κείμενο που σας παραθέτω είναι μεγάλο αλλά ο σκοπός μου είναι να σας καταθέσω την προσωπική μου εμπειρία από ένα σοβαρότατο πρόβλημα που ταλαιπωρεί πολλούς συνανθρώπους μας. Δεν θα εστιάσω στην άσχημη πλευρά του θέματος αλλά στην κωμική κι ελπίζω όλοι μας να μπορούμε να σπάμε πλάκα με τη ζωή και τους εαυτούς μας. 

 Ήταν Μεγάλη Παρασκευή πριν κανά δυο χρονάκια στο περίπου όταν ως παντρεμένη πλέον, πήγα επίσκεψη στην παλιά μου γειτονιά. Και λέω επίσκεψη και όχι βόλτα γιατί στην παλιά μου γειτονιά στην Άνω πόλη Θεσσαλονίκης όλοι οι γείτονες γνωριζόμασταν μεταξύ μας και η περιφορά του επιταφίου για μας ήταν κάτι σαν μυσταγωγική συνάντηση. Εκεί ανάμεσα στις αγκαλιές και τα φιλιά και στα πού χάθηκες βρε παλιόπαιδο, έρχεται μία αφασιακή κυρία από τις γνωστές χωραταζούδες της γειτονιάς  και με ρωτάει: «Πώς πάει κορίτσι μου ο έντερος βίος;», «Ο ποιος;» ρωτάω, «Αχ καλέ, έγγαμος ήθελα να πω! Χαχαχα ξεκούτιανα μη με παρεξηγείς.» Εκείνη τη στιγμή ξεκαρδιστήκαμε όλοι στα γέλια και συνεχίσαμε το κουβεντολόι μας.

 Παραδόξως όμως, αυτό που αρχικά βγήκε από το στόμα της κυρίας σαν σαρδάμ, έμελλε να είναι πολύ προφητικό για τη ζωή μου, μιας και ο έγγαμος μου βίος εξελίχθηκε πραγματικά σε έντερο βίο.

Οκ για να μην σας μπερδεύω ας τα πάρουμε όλα από την αρχή.

 Όταν πρωτογνώρισα τον άντρα μου, είχα πάθει ένα γερό πολιτισμικό σοκ μιας και σε θέματα ρουτίνας ήμασταν η μέρα με τη νύχτα. Εγώ παιδί του κέντρου μαθημένη όλη μέρα να οργώνω την πόλη με τα πόδια και να πηγαίνω από καφέ σε καφέ και ο άντρας μου, κάτοικος της περιαστικής Θεσσαλονίκης με τρομερά χαμηλούς ρυθμούς και αγάπη για την σπιτική ζωή. Ήρθε κι έδεσε που λέμε. Κι ενώ κάποιο άλλο ζευγάρι θα έβρισκε μια ενδιάμεση συμβιβαστική λύση, στη δική μας περίπτωση η πλάστιγγα έγειρε προς τη μεριά του συζύγου, όχι όμως από κάποια γυναικεία δουλοπρέπεια, αλλά από καθαρή συγκυρία. 

 Από το πρώτο κιόλας διάστημα της σχέσης μας, έβλεπα τις αντοχές του συζύγου πολύ πεσμένες. Ακόμα κι ένας μικρός περίπατος ήταν πολύ μεγάλη υπόθεση για κείνον, ενώ η υπνηλία και η δυσθυμία ήταν στο ημερήσιο πρόγραμμα. Αρχικά αυτό, το αποδίδαμε από κοινού στο άγχος της δουλειάς, αργότερα όμως άρχισαν να εμφανίζονται τα πρώτα σοβαρά σημάδια οργανικής κατάπτωσης. Ένα παλιό πρόβλημα οστεοαρθρίτιδας έκανε δυναμικά την επανεμφάνισή του. Η φθορά που είχε προκληθεί στο ένα γόνατο ήταν μεγάλη και κοντά σε αυτό άρχισε να επηρεάζεται και το άλλο. Οι γιατροί είπαν αυτοάνοσο αλλά η διάγνωση δεν ήταν ικανοποιητική. Παράλληλα σε διάφορα σημεία στο δέρμα εμφανίζονταν κάποιες φλεγμονές που κι αυτών η αιτιολογία αποδιδόταν σε κάτι αόριστο και ψυχοσωματικό. Κορτιζόνες και αντιβιώσεις καθώς και συμπληρώματα χονδροϊτίνης ήταν το καθημερινό μενού. Μόλις λίγο ξελασκάραμε από αυτό το θέμα και είπαμε πως με λίγη προσοχή θα επανακτήσουμε τους ρυθμούς της ζωής μας, ξεκίνησαν νέοι πόνοι χαμηλά στα πλευρά. Κάποια δέκατα που ήρθαν αργότερα μας έστειλαν κατευθείαν στον πνευμονολόγο ο οποίος εντόπισε υγρό στον πνεύμονα. Αφού μας χορήγησε μία φαρμακευτική αγωγή περιμέναμε να περάσει κι αυτό, μέχρι που εντέλει καταλήξαμε στο νοσοκομείο. Σημειωτέον πως υπήρχε παλαιότερο χειρουργείο στον έναν πνεύμονα από μία υποτιθέμενη τότε πνευμονία. Οι γιατροί του Παπανικολάου δεν βρήκαν τίποτα. Το υγρό ήταν πεντακάθαρο και δεν υπήρχε ίχνος λοίμωξης, ενώ και οι υπόλοιπες εξετάσεις ήταν καθαρές. Η θεραπεία για την απομάκρυνση του υγρού ήταν απλή, γρήγορη αλλά επώδυνη. Τρύπα στα πλευρά και σωληνάκι μέσα στον πνεύμονα να ρουφάει τα υγρά. 

Από εκείνη τη μέρα αρχίσαμε να ζούμε με έναν διαρκή φόβο για του τι θα μας ξημερώσει το αύριο. Όλοι οι γιατροί επικαλούνταν μία αυτοάνοση νόσο φάντασμα που έρχεται και φεύγει αφήνοντας πάντα πίσω της κι από ένα τραύμα. Όπως κι έγινε. Το επόμενο χτύπημα ήταν στο μάτι. Ένας απροσδιόριστος  πόνος στον ένα λοβό και ένα πρωτοεμφανιζόμενο προβλήματα στην όραση. Ο οφθαλμίατρος βρήκε σπασμένο αγγείο και το 10% της όρασης του οφθαλμού είχε χαθεί οριστικά. Επί ένα χρόνο κάναμε εγχύσεις με ένεση μέσα στον βολβό ενός ειδικού υγρού που ούτε καν το ταμείο δεν το χορηγούσε. Τα έξοδα εκείνης της χρονιάς ήταν ανυπολόγιστα αφού η κάθε συνεδρία μετρούσε σαν ένα μικρό χειρουργείο και τα φάρμακα ήταν όλα από την τσέπη μας. Σε αυτή τη φάση όμως ο οφθαλμίατρος άρχισε να μας ρίχνει λίγο φως στην όλη υπόθεση. Το πρόβλημα είπε είναι σίγουρα γονιδιακό και μας παρέπεμψε σε αιματολόγο. 

 Το επόμενο διάστημα ήταν σαν να ζούσαμε σε μία γυάλα. Η έκθεση στο κρύο απαγορευόταν, η υγρασία απαγορευόταν και οι πολλές σωματικές δραστηριότητες επίσης. Οι εξετάσεις που κάναμε ήταν πάρα πολλές και πάλι δεν οδηγούσαν κάπου μέχρι που επιτέλους ξεκίνησαν οι διάρροιες. Και λέω επιτέλους γιατί οι γνώστες του θέματος αντιλαμβάνονται πολύ καλά πως όλα τα παραπάνω προβλήματα υγείας έχουν ένα κοινό παρονομαστή, μία σπάνια πάθηση που συνδέεται με το έντερο. Αυτές οι διάρροιες λοιπόν εκ πρώτης ήταν επιπόλαιες και συν τω χρόνω γίνονταν όλο και πιο επίμονες. Ο έλεγχος της αιτίας σε αυτήν την περίπτωση είναι ένας και ξέρουμε πολύ καλά πως όταν οι άντρες ακούνε τη λέξη κολονοσκόπηση τους σηκώνεται η τρίχα κάγκελο! Κάπου εδώ λοιπόν φτάσαμε στην άκρη του νήματος και στα τριάντα έξι του χρόνια ο σύζυγός μου ανακάλυψε επιτέλους ότι πάσχει από την χρόνια νόσο του Crohn. Για τους μη κατέχοντες αυτή η νόσος μοιάζει πολύ με την ελκώδη κολίτιδα αλλά συμπεριφέρεται λίγο διαφορετικά και πιο επιθετικά. Φυσικά αν εμφανίζονταν οι διάρροιες νωρίτερα θα  ήμασταν σε θέση να εντοπίσουμε τη νόσο πιο μπροστά αλλά οι μακροχρόνιες κορτιζονούχες θεραπείες για τα γόνατα και τους πνεύμονες προστάτευαν κατά κάποιο τρόπο το έντερο. 

 Κάπως έτσι καταλαβαίνετε γιατί χαρακτήρισα προηγουμένως τον έγγαμο μου βίο σαν έντερο βίο, γιατί οι πάσχοντες αυτής της νόσου ζουν κυριολεκτικά αγκαλιά με την τουαλέτα. Η φάση στην οποία βρισκόμαστε τώρα είναι να κατορθώσουμε να θέσουμε την ασθένεια υπό έλεγχο. Ακόμα δεν έχουμε βρει εκείνο το κατάλληλο κοκτέιλ φαρμάκων που θα μπορέσει να καταστείλει τα βαριά συμπτώματα της νόσου αυτής, αλλά τουλάχιστον ξέρουμε που βαδίζουμε και επίσης ξέρουμε δόξα τω Θεώ πώς δεν πειράχτηκε κάποιο άλλο ζωτικό όργανο. 

 Προσωπικά δεν είμαι παθούσα, παρόλο που κουβαλάω κι εγώ κάποια χρόνια σοβαρά ενδοκρινολογικά προβλήματα. Είμαι όμως σε θέση να σας επιβεβαιώσω το πόσο επώδυνο και συνάμα κωμικό είναι να ζεις με μια τέτοια ασθένεια. Καμιά φορά αυτοσαρκαζόμενη για τα προβλήματά μας, λέω για κείνον πως τα θέλει ο πωπός του και για μένα πως όλα τα τραβάω από το κεφάλι μου, αναφερόμενη στην ξεχαρβαλωμένη μου Υπόφυση και τον άστατο θυρεοειδή μου. Μέσα στην οικογένεια όμως έχουμε μοιράσει δίκαια τα δωμάτια. Ο άντρας μου έχει καβατζάρει την τουαλέτα και εγώ την κρεβατοκάμαρα. Εκείνος αναγκαστικά περνάει πολλές ώρες αγκαλιά με την λεκάνη κι εγώ αγκαλιά με το μαξιλάρι. Το δικό μου βέβαια πρόβλημα είναι πιο απολαυστικό γιατί το να πέφτεις σε λήθαργο σου χαρίζει πολλά ωραία όνειρα και λαμπερή επιδερμίδα. 

 Από καρδιάς λοιπόν εύχομαι περαστικά σε όσους αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα. Η ζωή δεν σταματάει ποτέ και πουθενά και με την αγάπη των φίλων και των συντρόφων όλα γίνονται ευκολότερα και κωμικότερα. Να έχετε λοιπόν πίστη και εμπιστοσύνη στο θεό γιατί σε τέτοιες περιπτώσεις μόνο τα Μεγάλα μέσα μπορούν να μας βοηθήσουν. Η σωματική και ψυχολογική εξάντληση είναι πολύ μεγάλη και οι προτεραιότητες και οι ρυθμοί τις ζωής αλλάζουν δραματικά. Η παρουσία των καλών φίλων είναι απαραίτητη και οι μηχανές μας πρέπει να δουλεύουν μόνο στο ρελαντί. Η καλή ψυχολογία είναι το άλφα και το ωμέγα και αν είστε άνθρωποι εκ φύσεως στενάχωροι και βασανίζεστε παράλληλα και με άλλα θέματα πλην της υγείας, εκεί θα μάθετε να ζητάτε την βοήθεια των διπλανών σας χωρίς ντροπή.